
Här hittar du länkar till olika verksamheter med bra information om olika ovanliga diagnoser.
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
Socialstyrelsen har byggt upp en kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. I varje diagnostext finns en omfattande beskrivning av diagnosen samt information om behandling, resurser, patientorganisationer, referenslitteratur och annat informationsmaterial. (Denna databas hette tidigare Små och mindre kända handikappgupper.)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser - www.sallsyntadiagnoser.se
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en organisation för funktionshindrade (handikapporganisation). Den är för personer som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/funktionshinder och för föreningar för dem som har en ovanlig diagnos.
Ågrenska - www.agrenska.se
Ågrenska har familjeverksamhet som vänder sig till familjer med barn med sällsynta funktionshinder.
Orphanet - www.orpha.net
Orphanet erbjuder information på franska och engelska. Den riktar sig både till personer med sällsynta diagnoser, deras familjer och professionella.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (tidigare SmågruppsCentrum) i Göteborg är ett nationellt informationscentrum för ovanliga sjukdomar och syndrom. De producerar informationstexter och svarar på frågor som rör dessa ovanliga diagnsoer.
(Göteborgs universitet - Sahlgrenska akademin - Informationscentrum för ovanliga diagnoser)
Center för Små Handicapgrupper - www.csh.dk
Center för Små Handicapgrupper är ett nationellt kunskapcenter i Danmark för ovanliga diagnoser och syndrom.
Frambu - www.frambu.no
Frambu är ett nationellt informations- och kompetenscenter i Norge för ovanliga funktionshinder.