Kunskapsteamet har till uppgift att sprida kunskap om Williams syndrom. Kunskapsteamet för Williams syndrom har ett nära samarbete med med Williams syndrom föreningen i Sverige på riks- och regionnivå och med andra aktuella intresseorganisationer. Med ökad kunskap är det lättare att finna barn med denna diagnos så att de kan erbjudas medicinsk behandling samt råd och stöd på ett tidigt stadium.
Kunskapsteamet arbetar med att ta fram informationsmaterial och fungerar som konsulter till kollegor inom habiliteringsverksamheterna. Teamet anordnar även träffar för personer med Williams syndrom och medverkar i utbildningar till habiliteringspersonal.
I Sverige föds 4-5 barn om året med Williams syndrom. Inom Stockholms läns landsting bor ett 30-tal personer med denna diagnos. Många - minst hälften av alla med föds med hjärtfel, oftast förträngning av aorta. Spädbarnstiden är ofta problematisk med bland annat uppfödningssvårigheter och onormalt sömnbeteende. Diagnosen fastställs genom DNA-analys.
Många personer med Williams syndrom har fått sin diagnos sent i livet. Är symptomen vaga vet man sällan vem man ska vända sig till. Det finns troligen de med som inte fått diagnos.
I kunskapsteamets folder finns mer information om Williams syndrom och kontaktuppgifter till dem som ingår i teamet.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän