Utseendet har stor betydelse för hur en person blir bemött av omgivningen. Det föds cirka 250 barn varje år i Sverige med någon typ av ansiktsmissbildning. Det handlar ofta om sällsynta diagnoser vilket i sig ökar behovet av att förmedla kunskap och försvårar möjligheten till kontakt med någon annan i liknande situation.
Barn, ungdomar och vuxna som har ett avvikande utseende på grund av medfödda ansikts- och skallmissbildningar är en grupp som ofta konfronteras med omgivningens blickar, frågor och fördomsfulla bemötande. Kraniofaciala missbildningar är ibland förknippade med syn- och hörselnedsättningar liksom svårigheter att tala tydligt, vilket kan försvåra möjligheten till kommunikation. Inom vården har de medicinska aspekterna betonats men inte så ofta de psykosociala konsekvenserna.
Ett nationellt multiprofessionellt nätverk bildades 1999 för att uppmärksamma denna fråga. I nätverkets regi har under åren anordnats konferenser och föreläsningar som lyft fram såväl professionell kunskap som egna erfarenheter från föräldrar till barn med kraniofaciala missbildningar och vuxna med egen erfarenhet av att leva med ett avvikande utseende. Nätverket har tagit initiativ till boken ”Ett annat ansikte” som med stöd från Allmänna Arvsfonden utgavs 2006. Den finns nu även översatt till engelska med titeln ”Another Face”. Båda böckerna kan beställas från Mun-H-Center förlag, tfn 031-7509200.
Du kan läsa mer om nätverket på deras webbplats
> Nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar, annan webbplats
> Länk till Mun-H-Centers webbplats där du kan beställa boken Ett annat ansikte.
Birigtta Bergendal, specialist i oral protetik, Kompetenscenter, Odontologiska institutionen Jönköping
birgitta.bergendal@lj.se
Kristina Gustafsson Bonnier, socionom, Habilitering & Hälsa, Stockholm
ovanligadiagnoser@sll.se
Agneta Marcusson, specialist i tandreglering, Käkkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping
agneta.marcusson@lio.se
Jill Nyberg, logoped, Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
jill.nyberg@karolinska.se
Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Sundbyberg
elisabeth.wallenius@nykoping.nu
Sandra Derbring, Webbansvarig vid Kraniofaciala nätverket
Tilda Hultqvist, psykolog
Marianne Bergius, specialist i tandreglering
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän