Välkommen till verksamheten Ovanliga diagnoser!

ANSLAGSTAVLA

Facebook-grupp för Angelmans Syndrom
Gruppen är sluten. Den som är vill vara med måste först registrera sig som
facebookanvändre och sedan bli vän med Anette Lack. Annette är kontaktperson för ett nätverk
inom FUB för diagnosen.

Tidningen Habilitering NU nr 3/09
Det här numret har tema "Ovanliga diagnoser". Många får inte någon diagnos alls. Läs om Hugo och hans familj.
> Artikel om Hugo och hans familj

Efterlysning:
En familj i Stockholmstrakten vars barn har Pelizaeus-Merzbachers sjukdom önskar kontakt med andra som har erfarenhet av denna ovanliga diagnos. Kontakta Kristina Gustafsson Bonnier, koordinator
Verksamheten Ovanliga Diagnoser, tfn 08-690 60 33,kristina.gustafsson-bonnier@sll.se

Cornelia de Lange Syndrom
Nu finns det en mailinglista för föräldrar och andra som har nära anknytning till diagnosen Cornelia de Lange Syndrom.
Listan finns på www.kanalen.se och det är en sluten lista där man söker medlemskap. Meningen med listan är att föräldrar ska kunna utbyta erfarenheter, ge varandra tips och stötta varandra när det känns tungt

Nationellt nätverk för psykosocialt stöd till personer med kraniofaciala missbildningar
Barn, ungdomar och vuxna som har ett avvikande utseende på grund av medfödda ansikts- och skallmissbildningar är en grupp som ofta konfronteras med omgivningens blickar, frågor och fördomsfulla bemötande. Ett nationellt multiprofessionellt nätverk bildades 1999 för att bland annat uppmärksamma denna fråga.

I menyn till vänster finns en länk till mer information om nätverket för kraniofaciala missbildningar

Dystrofia Myotonica
>Tips

Friedreichs Ataxi och andra ataxier
Det finns en förening som har fokus på ataxier.
> Länk till Svenska Ataxiföreningen

Sjukdomen Charcot-Marie-Tooth
Nu finns ett nytt forum för dig som på något sätt berörs av sjukdomen Charcot-Marie-Tooth (CMT).
> Länk till cmt forum

Alkoholrelaterade fosterskador
FAS-föreningen har en hemsida med mycket information om fosterskador som uppkommit på grund av alkoholkonsumtion. 
> Länk till FAS-föreningen