Utvecklingsstörning innebär nedsättningar av den kognitiva och adaptiva förmågan. Vad dessa begränsningar innebär i det dagliga livet för den som har en lindrig till måttlig utvecklingsstörning, diskuteras av kunskapsteamet för utvecklingsstörning.
Artikel ur Habilitering NU 4/2008
I diagnoskriterierna för utvecklingsstörning ingår både nedsättning av den kognitiva förmågan och av den adaptiva förmågan, det vill säga svårigheter inom de förmågor vi behöver för att klara av vår vardag. Det kan handla om ADL-färdigheter, social förmåga, målinriktning, förmågan att nyttja offentliga resurser som sjukvård, social service, kultur och fritid, studieförmåga, arbetsförmåga samt psykisk och fysisk hälsa.
Men vad kan de här begränsningarna innebära i det dagliga livet om man har en lindrig till måttlig utvecklingsstörning och håller på att bli vuxen. Det diskuterar det nybildade kunskapsteamet för utvecklingsstörning inom Habilitering & Hälsa.
En av kärnfrågorna är att personer som har utvecklingsstörning saknar kunskaper om vad deras diagnos innebär, något som komplicerar livet, inte minst i relation till nya människor.
– Det hör till diagnosen att man har svårt att förstå och att man har svårt att ta andras perspektiv, säger psykolog Eva Jonsson. När vi själva gör en utredning, talar vi om för personen att de har en diagnos. Men i samtalet lägger vi inte största fokus på diagnosen då den är så abstrakt. Vi uppehåller oss mer vid de konkreta följderna av funktionsnedsättningen.
– Få av de ungdomar som vi har kontakt med som har lindrig utvecklingsstörning vet vad utvecklingsstörning är, så där har vi missat något viktigt, säger Britten Linneaus, socionom, som arbetar på UNG.
Carina Åsling menar att det är viktigt att föräldrarna och habiliteringen pratar med barnen om vad utvecklingsstörning är.
– Men vi måste ju ge föräldrarna verktyg så att de kan prata med sina barn om deras diagnos, säger hon.
Lena Fager, psykolog och psykoterapeut, håller med och tillägger att det är viktigt att föräldrarna pratar med det mindre barnet om utvecklingsstörningen, men att psykologen som utreder också har ett ansvar och särskilt då mot tonåringar och unga vuxna.
– Den psykolog som utreder bör kunna erbjuda tid att ordentligt tala igenom vad utvecklingsstörning är och även erbjuda möjlighet att komma tillbaka om det behövs.
Det kan vara svårare för dem som får en sen diagnos, kanske i högstadiet eller ännu senare.
Ungdomar med de här svårigheterna har vanligen länge försökt dölja sina svårigheter och de lyckas ibland ganska bra, särskilt de som har en bra språklig och verbal förmåga. På så sätt kan det dröja lång tid innan deras problem blir uppmärksammade.
– När man får sin diagnos har man sällan fått tillräcklig hjälp med att definiera vad det är man har, fortsätter Carina Åsling. När jag känner en person lite bättre brukar jag fråga när de fick veta att de har en utvecklingsstörning. De flesta har länge vetat att de är annorlunda, men inte varför eller på vilket sätt.
– Ja, det här med varför är viktigt, säger Eva Jonsson. Varför man har de svårigheter man har. Men det är omöjligt att svara på. Det finns ju så många orsaker.
Svårigheterna vid utvecklingsstörning beror på en lång rad bristande förmågor, som i sin tur har olika orsaker och det kan, som någon säger vara svårt att se sig själv som en rad förmågor. Något som ofta ställs på sin spets i skolåldern.
– Det är i skolan, ofta i högstadiet som det blir tydligt att man har svårigheter i flera ämnen och då blir det viktigt att förstå vad det handlar om, varför det är så här, säger Britten Linneaus.
Ungdomar som får diagnos och som sedan erbjuds en plats i särskolan har dock ofta förvånande lätt att acceptera att byta skola.
– Många har blivit särbehandlade i den vanliga skolan. De har känt sig avvikande och annorlunda under många år. Då kan de kännas som en lättnad att äntligen få komma till en skola där det är okej att vara annorlunda.
Inom området kommunikation är erfarenheten att de flesta barn med utvecklingsstörning också har en försenad talutveckling och kommunikationsförmåga och att en del kan behöva kommunikationsstöd under hela livet.
– Om man har svårigheter med att tala, läsa och skriva behöver man stöd och förstärkning av av kompletterande kommunikationsmedel, som exempelvis bilder under hela livet, säger specialpedagog June Lagerström. Andra kan behöva det i särskilda situationer.
– Jag anser att bilder som kognitivt stöd är oerhört viktigt för vuxna med lindrig och måttlig utvecklingsstörning, säger arbetsterapeut Linn Viita. Jag jobbar mycket med bilder som förstärkning i mitt arbete som arbetsterapeut.
Relationer till andra människor är ett annat område som många ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning har svårigheter med.
– Man behöver ofta stöttning i det här, säger Carina Åsling. Man kan ha svårt att ta kontakt med andra ungdomar, men också att upprätthålla kontakten med de kompisar man har. Vissa har lätt att komma i konflikt med andra, man kan uppfattas som krävande eller distanslösa.
Personer med utvecklingsstörning är inte mindre sociala än andra, men de kan på grund av de svårigheter som utvecklingsstörningen innebär, ha problem med sociala relationer.
Lena Fager menar att personer med utvecklingsstörning ofta gör allt för att vara till lags och för att inte uppfattas som avvikande eller annorlunda.
– Barn som är annorlunda blir ofta mobbade och särbehandlade. De får då en känsla av att deras utvecklingsstörning är något negativt, något icke önskvärt. Självkänslan blir låg och rädslan att bli avvisad kan göra att man har svårt att ta kontakt med andra. Min erfarenhet är också att man ofta blir väldigt mån om att vara följsam och till lags gentemot andra. Man är fostrad i att andra vet bäst och upplever ofta att man är i beroendeställning.
Den nedsatta kognitiva förmågan får stora konsekvenser, särskilt under skolåren, men även senare i livet och i vardagen. En person som har en nedsatt logisk eller matematisk förmåga kommer att behöva stöd i vardagen, när det gäller att få ordning på sin tid, pengar och ekonomi. De flesta personer med utvecklingsstörning har också begränsade exekutiva förmågor som förmågan att planera, att hejda sina oönskade handlingar och förmågan att anpassa sig, vilket skapar problem i det vuxna livet och även i relationen till andra människor.
– Det finns en rad aspekter av livet som påverkas av nedsatta exekutiva funktioner, säger Eva Jonsson. Man kan exempelvis ha svårt med tidsuppfattningen, att planera sin vardag, att reflektera och lära av sina misstag. Många har också svårt att sträva mot ett långsiktigt mål, det man ibland kallar för den långa viljan. Att om man misslyckas, kunna omvärdera sin strategi och inte sitt mål och försöka på nytt.
Många personer med utvecklingsstörning har också svårt att se sina egna behov, vilket gör dem sårbara.
– Man är väldigt här och nu och kan ha svårt att tolka kroppsliga signaler, säger Linn Viita. Man bryr sig kanske inte om städning och hygien utan är helt upptagen av att bara hantera vardagen. Därför kan man behöva hjälp med att få struktur på sin vardag, man kanske behöver tidshjälpmedel eller andra hjälpmedel för att få livet att fungera bättre.
Liselott Höglund, sjukgymnast, håller med.
– Man kan ha svårt att tolka sin kropp och exempelvis förmedla var man har ont, men också att förstå sin kropps behov av att bli omhändertagen. Det är inte ovanligt att personer med lindrig och måttlig utvecklingsstörning saknar motion och rörelse i sin vardag. Utbudet av aktiviteter växlar mellan kommunerna och det kan vara svårt att komma iväg utan stöd.
Möjligheten att kunna ta del av allt det som samhället erbjuder, det vill säga att kunna nyttja offentliga resurser till fullo, förutsätter också att du befinner dig på en viss begåvningsnivå.
– För att kunna leva i samhället förväntas du fungera på en viss kognitiv nivå, och det präglar hela samhället och all information som ges. Från Skatteverkets deklarationsblanketter till IKEAs instruktioner, säger Eva Jonsson. Där någonstans ligger normen.
Bland de offentliga resurserna finns bland annat sjukvården, habiliteringen, kultur- och fritid och alla våra myndigheter. Mycket av det som samhället erbjuder förutsätter att du som samhällsmedborgare själv kan ta initiativ, efterfråga, ansöka och kanske ställa krav på vad du behöver.
– Om man har en utvecklingsstörning väljer man kanske att inte utsätta sig för mer prövningar, fler svårigheter som man inte vet om man klarar av. Det blir helt enkelt för jobbigt, säger Linn Viita. Därför blir många isolerade och inaktiva.
Kunskapsteamet för utvecklingsstörning inom Habilitering & Hälsa består av följande personer:
Samordnare för teamet är Katarina Kindwall och Kristina Gustavsson Bonnier.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar