Att vara förälder till ett vuxet barn med diagnosen Fragile-X innebär andra utmaningar än när barnet var litet. Anna-Sophia har två vuxna barn som börjat leva självständiga liv – en dotter som är 36 år och en son som är 30.
När Anna-Sophia Erikssons dotter Maja var liten hade hon problem med talet. Hon krånglade ihop ord och meningar och hade svårt med förändringar. När hon var fyra år och fick en ny jacka orsakade det vansinniga utbrott.
– Skolstarten fungerade bra för Maja till en början men i takt med att kraven i skolan ökade upplevde vi att skolan inte var anpassad för henne, berättar Anna-Sophia.
Maja fick diagnosen DAMP och gick i vanlig skola fram till åttonde klass eftersom hon var normalbegåvad. När hon skulle börja i klass nio flyttade familjen till Sollentuna där hon fick gå i särskolan. Vid 16 år fick Maja diagnosen Fragile-X.
Johan var ofta sjuk som liten och fick tidigt diagnosen DAMP. I skolan skedde en liknande utveckling som för hans syster Maja, men problemen blev större för honom.
– Både familjens och Johans räddning under de tidiga skolåren var att han hade en erfaren handledare, säger Anna-Sophia.
Vid åtta års ålder fick Johan diagnosen Aspergers syndrom och två år senare diagnosen Fragile-X. Han gick sedan i särskola och har idag fortfarande läs och skrivsvårigheter.
Både Maja och Johan kräver förberedelse i alla situationer: vad kommer att ske, vad förväntas av dem och vad händer sedan? Under uppväxten fick de ofta utbrott om de inte fått en förberedelse om vad som skulle hända. Idag bor båda två hemifrån och har hemtjänst. Dagscheman är till stor hjälp för dem och de har varsin pärm som i detalj beskriver vad som gäller i deras liv. All personal som kommer i kontakt med dem följer en genomförandeplan som i detalj beskriver vad personalen förväntas göra. I pärmen finns bland annat information om funktionsnedsättningen, alla rutiner, matlistor och dagscheman.
– Både Maja och Johan är fortfarande intensiva i sin läggning. De upplever vissa situationer som obegripliga, har svårt med underförstådda uttalanden och att läsa av andras reaktioner, säger Anna-Sophia.
Syskonen skiljer sig åt när det gäller ansvar. Maja har sedan 12 år tillbaka arbete via Samhall i ett skolkök – ett arbete hon älskar. Johan däremot har svårigheter att hitta något som passar honom. Idag går han på Komvux och deltar i dagligverksamhet. Att bo själv klarar Maja i stort sett själv medan hennes bror behöver mer hjälp.
– Johan begriper inte pengars värde och han beställer ofta saker som han inte behöver, berättar Anna-Sophia. Han fick ett bankkort men tömde snabbt kontot, han ringer dyra samtal och har till slut fått telefonen spärrad.
Maja däremot förstår sig på pengar och bankkort och sparar pengar. Hon betalar själv sina räkningar – ibland även sådana som hon inte ska betala.
Johan har å andra sidan bättre social kompetens än sin syster och föräldrarna funderar på vad som beror på träning och vad som är personlighet.
– Johan har tränat mycket på att vara social. När han var liten kunde vi inte lämna honom på samma sätt som vi kunde lämna Maja och därför har vi haft med honom överallt, bland annat på flera utlandsresor. Detta har gjort att han vant sig vid andra människor och lärt sig att vänta, säger Anna-Sophia.
Johan klarar idag snabba omställningar om han uppfattar förändringen som positiv. Maja har alltid haft svårare med förändringar så hon har oftast stannat hemma. Idag har hon inte så lätt att umgås med andra, och hon kräver fortfarande lång förberedelse oavsett aktivitet.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar