Sen diagnos kan leda till kris

De flesta som kommer till psykoterapimottagningen är personer med utvecklingsstörning men samtliga besökare kommer för olika psykiska och känslomässiga problem. En inte ovanlig problematik är personer som fått diagnosen utvecklingsstörning relativt sent och som därefter hamnat i kris.

Flickor som inte uppmärksammas
- Vi tycker att vi sedan starten 1995 har sett ett mönster av framför allt flickor i tonåren som fått en sen diagnos, sedan deras problem aktualiserats i samband med att det är dags att gå över till gymnasiet, säger Elisabeth Bjernevall-Nygren, psykolog och psykoterapeut. Flickor med lindrig utvecklingsstörning verkar kunna komma igenom grundskolan utan att någon riktigt uppmärksammar deras problem. De är kanske lite tysta och inåtvända, gör inget väsen av sig. Att få en diagnos i tonåren kan för någon enstaka upplevas som en lättnad men är för många upptakten till en svår kris, där identitetsproblem utgör grunden.

- Jag minns en flicka som fick sin diagnos vid 17-18 år, säger Gunnel Löfberg, psykolog och psykoterapeut. Hon var mycket söt och det syntes inte på henne att hon hade ett funktionshinder. Hon kunde också läsa och skriva. Krisen hos henne kom gradvis och blev mycket svår. Hon kände sig annorlunda än sina syskon, hängde intellektuellt inte med vare sig dem eller kamraterna. Hon visste till slut inte vem hon var och vågade inte längre gå ut.

Försökte smälta in
De här tonåringarna uppmärksammas ofta först av skolpsykologen som förstår att allt inte står rätt till. Skolpsykologen remitterar kanske till BUP, psykiatrin eller till habiliteringen för utredning av eventuell diagnos.

- De som reagerar med kris behöver hjälp, säger Elisabeth. Ofta kommer de till oss via habiliteringscentret. Den som får en diagnos vid den här åldern har ofta haft svårigheter i skolan och förstår innerst inne att något är fel.

- Det är ändå så, att en diagnos har en sådan kraft i sig, säger Gunnel. Det upplevs som mycket svårt att identifiera sig själv med ordet handikapp eller funktionshinder, Man tycker att andra med funktionshinder är avvikande och konstiga. Man har verkligen gjort allt för att smälta in. Försökt hänga med i samtalet med kamraterna, skrattat samtidigt som de andra, även om man inte alls förstått vad som var roligt. Till slut skrattar man på fel ställe lite för många gånger och det går inte att dölja sitt funktionshinder längre. Det är ganska vanligt att de här ungdomarna ser ut precis som andra. Det gör dem också än mer sårbara, när kamraterna drar sig undan för att de märker att personen i fråga inte riktigt hänger med.

Nya kompisar
- Den här åldern utgör tröskeln till vuxenlivet och det är mycket som skall planeras framåt, fortsätter Elisabeth. Man kanske har funderat kring att så småningom bilda familj, ta körkort, vidareutbilda sig etc. Plötsligt raseras alla planer. I och med diagnosen krossas allt hopp och den blir en förstärkning av det redan upplevda utanförskapet. Ofta innebär bytet till särskolan att man hamnar i en annan skola är sina gamla kompisar. Det blir en ny miljö att anpassa sig till och nya kamrater, nu med funktionshinder att identifiera sig med. Det kan upplevas som mycket tufft den första tiden.

- Jag har träffat elever i särskolan som till att börja med inför mig inte låtsas om att klasskamraterna har funktionshinder, säger Gunnel. Även om man själv kanske känner att särskolan är det rätta, kan det vara svårt att acceptera att man ovanpå diagnosen också skall gå i en speciell skola.

Lyssnar och ger hopp
Syftet med att gå i terapi för de här ungdomarna är att de påbörjar en sorgeprocess.

- Som terapeuter tröstar vi inte men kan däremot lyssna och ge hopp, säger Gunnel. I terapin kan vi ge tillåtelse åt de mest komplicerade och förbjudna känslorna, vilket behövs för att en positiv processa skall kunna påbörjas.

- Här är det okej att släppa fram känslorna och besvikelsen över att man inte kommer att bli den man vill vara, fortssätter Elisabeth. När man får sörja, bli arg och kanske får tillåtelse att känna avundsjuka mot alla dem som inte har någon diagnos, kommer man till slut till en vändpunkt. Vändpunkten blir ett accepterande av diagnosen och härifrån kan man ta ny sats.

- Målet är ju att man skall hitta sig själv och inse att man har något att ge andra människor, även om man har en utvecklingsstörning, säger Gunnel. Det är viktigt att se sina goda egenskaper och känna att man duger som man är.

Frigörelsen avstannar
För att kunna göra sig en bild av det nätverk som den unge har till sitt stöd träffar terapeuten i början av terapin även föräldrarna och ibland även andra närstående personer. Det är viktigt att både anhöriga och andra i nätverket förstår vad psykoterapi innebär.

- De anhöriga som själva har behov av stöd, hänvisar vi till Kris- och samtalsteamet, säger Gunnel.
En viktig aspekt på en sen diagnos, som personen kanske får mitt i puberteten, är den effekt den kan få på frigörelseprocessen gentemot föräldrarna.

- Ofta avstannar frigörelseprocessen för de här ungdomarna. Den liksom inkapslas och kommer kanske igång först efter några år. Hur barna reagerar på sin diagnos hänger också samman med föräldrarnas förhållningssätt.

- En del föräldrar behandlar sitt barn som om det hade en sjukdom, säger Elisabeth. Det gäller att man klarar av att vara stödjande som förälder och samtidigt bearbeta sin egen sorg över barnets funktionshinder. Den balansen är inte alltid så lätt.