– Föreställningarna kring Downs syndrom gör att man ibland känner sig som allmän egendom, säger Frida Jenée, mamma till Michael. Det förväntas att vi som familj ska göra vissa saker med vårt barn därför att han har diagnos. Det räcker inte att bara vara föräldrar.
Michael är 5 år. Buset glittrar i hans gröna ögon när han smyger på familjens två kattungar.
Det kan gå många veckor utan att mamma Frida ens tänker på att Michael har Downs syndrom. De gångerna slår kunskapen henne med sådan kraft att hon blir skakad.
– Det är fortfarande overkligt för mig att han har Downs syndrom, säger Frida. För mig är han Michael. En underbar, glad och kärleksfull liten kille. Ibland tänker jag att vi alla skulle må bra av att ha den där extra kromosomen. Då kanske världen skulle vara en bättre plats.
Frida och Jirar Jenée har tre pojkar och Michael är nummer två i ordningen.
– Jag var bara 24 år när jag blev gravid med Michael, så jag hade ju inga tankar på fosterdiagnostik. Men graviditeten var jobbig.
När Michael väl hade bestämt att det var dags att möta världen var det tre veckor före beräknat förlossningsdatum. Barnmorskan kallade på barnläkaren redan 20 minuter efter att Michael hade fötts. Hon undersökte Michael så länge att både Frida och hennes man blev oroliga.
– När doktorn berättade att han nog hade Downs syndrom var det som att dra ned en rullgardin. Jag kände absolut ingenting. Jirar visste inte vad Downs syndrom var. Jag minns att jag sa ”Du vet det är sådana där mongoloida. De ser likadana ut allihop.”
Efteråt har jag tänkt att det kanske hade det varit bra om vi fått en lite längre stund av total lycka innan vi fick veta om Michaels diagnos. Då hade jag hunnit knyta an mer och upplevelsen av hans födelse hade blivit ett ljusare minne.
Tiden efter Michaels födelse minns Frida bara som ett töcken fyllt av läkarbesök och undersökningar, möten på habiliteringen och föräldragrupper som hon bara ville fly ifrån.
– Egentligen hade vi behövt vara ifred och ta in vad som hänt, men det fick vi liksom inte. Först var vi en hel vecka på sjukhuset och väntade på svar på kromosomprov och annat som hakade upp sig. Men sedan när vi äntligen skulle få komma hem och ta det lite lugnt satte maskineriet igång. Det var undersökningar som skulle göras och möten och kontakter som skulle tas. Det tog lång tid innan jag kände att jag fick vara mamma åt min lilla bebis. Egentligen är det första halvåret av Michaels liv en enda förlorad dimma. Det är en sorg för mig att de där månaderna liksom bara är borta.
Frida berättar om hur svårt det var att identifiera sig med andra mammor till barn med medfödda funktionshinder.
– Jag skulle vara med i en föräldragrupp de hade satt ihop på habiliteringscentret. I gruppen fanns barn med flera olika handikapp. Jag var där en enda gång och mådde så dåligt att jag nästan inte stod ut. De där är ju sådana där man tycker synd om, tänkte jag. Sådan är inte jag, det här gäller inte mitt barn. Jag kunde inte ta in att Michael också hade ett handikapp. Nu efteråt kan jag tycka att det hade varit bra med en grupp där de andra också hade barn med Downs syndrom.
– De andra mammorna var så positiva, så engagerade. De pratade om teckenkurser och allt de skulle göra för sina barn. För mig var det inte så. Jag tyckte att livet var väldigt jobbigt, kunde inte ens tänka tanken att sätta igång med en massa aktiviteter. Jag var för slut helt enkelt.
Efter en tid fick Frida kontakt med en kurator på habiliteringscentret och det hjälpte henne igenom den första tiden.
– Jag hade problem med amningen. Varje gång jag skulle amma mådde jag illa och efter två månader fick jag sluta. Kuratorn förstod vad det handlade om, jag hade nog inte riktigt knutit an. Sedan träffade jag henne en gång i veckan under ganska lång tid. Hon räddade nog mig.
Jirar reagerade helt annorlunda. Hans försvar blev ilska och en stark känsla av att familjen drabbats orättvist. Frida som var så ung och som knappt tagit en Alvedon under hela graviditeten. Hur kunde det här ske? Jirar var arg på alla. På barnläkaren som lämnat beskedet på förlossningen, på äldre mammor som hade fått friska barn, på sig själv och på Frida. Ja, på att livet varit så orättvist mot deras lilla familj. Sedan flydde han in i arbete.
– Jirar har också haft svårt att acceptera att Michael har Downs syndrom. Han har nog valt att inte riktigt se det. Det har inneburit att jag fått ta det mesta när det gäller Michaels kontakter med habiliteringen och vården. De sista mötena har Jirar också varit delaktig i eller tagit hand om på egen hand.
Här tycker Frida att habiliteringen kunde ha en viktig uppgift. Kanske är inte Jirar den enda pappan som väljer att hantera sitt barns funktionshinder på det här sättet. Av deltagandet i föräldragrupperna att döma, tror Frida att det nog är så här för väldigt många.
– Man tycker att någon borde märkt att jag var ensam i det här. Kanske kunde man erbjudit Jirar ett samtal, eller åtminstone ifrågasatt varför han var så osynlig.
När Frida blev gravid med familjens tredje barn, kom alla känslor hon trängt undan sedan Michaels födelse.
– Jag mådde fruktansvärt dåligt. Jag var utmattad och alla upplevelser i samband med Michaels förlossning kom tillbaka med förnyad skärpa. Jag fick en remiss till öppenpsykiatrin och blev sjukskriven. Jag fick börja hos en psykolog som jag fortfarande går hos. Jag var deprimerad och hade ingen ork. Det var också då som Jirar började förstå att han måste ta sin del av ansvaret kring Michael.
Fridas känsloläge har tagit mycket energi under åren och också medfört att hon inte orkat ta till sig så mycket information kring Michaels diagnos och vad den egentligen innebär.
– Jag är en sådan som inte riktigt orkar engagera mig sådär, säger hon själv.
När Frida berättar är det som om hon inte tycker att det är så centralt att han har Downs syndrom. Det svåraste är det som diagnosen medför. Alla kontakter och allt det som hon upplever att det förväntas att hon ska göra.
– Det är svårt att sätta ord på det här men egentligen tycker jag inte att hans diagnos är det svåraste. Det svåraste är att det känns som om jag är allmän egendom. Det räcker inte att bara vara mamma. Det är som om det förväntas av mig att jag ska göra vissa saker med honom för att han har diagnos, att jag ska engagera mig i grupper, metoder och gå på kurser. Men det är inte jag. Jag är inte en sådan som orkar med allt det där. Jag vill bara leva mitt liv, med min man och våra barn. Självklart gör jag det som är viktigt för Michael, men det finns en gräns. Jag tycker att den är hemsk, den där känslan av tvång. Och jag har ständigt dåligt samvete för allt som jag inte gör.
– Jag har gått en teckenkurs, men det har inte blivit så mycket mer. Nu har Michael börjat prata och vi förstår varandra bra. Det är tur att han går på en sådan bra förskola, där de jobbar med tecken och där han får den där stimulansen som vi kanske inte riktigt mäktar med att ge honom hemma.
Om något år är det dags för Michael att börja i skolan och det upptar Fridas tankar.
– Han har ju gått på en vanlig förskola och det tycker jag har fungerat jättebra. Men jag inser också att skillnaderna mellan honom och andra barn ökar med stigande ålder. Jag tror därför att det skulle vara bättre för honom att gå i en klass med andra barn som har funktionshinder. Jag vill inte att han ska växa upp med känslan att han inte klarar av saker. Då är det bättre att identifiera sig med andra som har liknande svårigheter.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar