- Det finns fortfarande ett litet hopp om att Hugo ska utvecklas. Men vi försöker att inte bygga upp så stora förväntningar. däremot tvivlar jag på att vi någonsin kommer att få en diagnos på honom, säger Magdalena Reosengren, mamma till Hugo.
Artikel från verksamhetstidningen Habilitering NU nr 3, 2009
När Magdalena ska berätta om sonen Hugos första två år, blir det en berättelse om ständig gråt, upprepade infektioner, oro, trötthet och framförallt ovisshet. Alltsammans uppblandat med stunder av stor lycka och kärlek.
– Jag vill berätta om Hugo, säger hon. Jag hoppas stärka andra genom att berätta om våra erfarenheter. Kanske att någon känner igen sitt eget barn i Hugo så att vi kan få en ledtråd till vad det är han har.
Hugo ligger utvecklingsmässigt på samma nivå som ett barn på sex månader. Han kan inte sitta, stå eller gå. Han har infantil spasm eller epilepsi, det är osäkert vilket. Hugo pratar inte men har ögonkontakt och kommunicerar med ansiktsuttryck och ljud. Han är mycket infektionskänslig. Han känner väl igen sina närmaste och strålar mot storasyster Tyra, när hon pratar med honom.
När vi träffas har familjen bara varit hemma ett par veckor från Astrid Lindgrens barnsjukhus där de spenderat hela sin sommar. Lilla Hugo brännskadades olyckligt första dagen på semestern.
–Det är svårt att förklara vilket kaos vi levt i, säger Magdalena samtidigt som hon kramar om dottern Tyra som är 6 år. Jag vågar inte säga att vi har det ganska bra just nu för då inträffar kanske någon ny olycka.
När Hugo föddes i maj 2007 var Magdalena och hennes man Joakim överlyckliga. De hade fått en lillebor till dottern Tyra och de åkte glada i hågen hem till den ljusa, fina villan på Lidingö.
– När jag varit hemma med Hugo ett par dagar började han skrika och gråta. Han skrek så att han tuppade av och så fort han vaknade till började han skrika igen. På BVC sa de bara att jag skulle lugna ned mig och att allt var bra med Hugo. Han växte ju som han skulle.
Ingen förstod riktigt vilket helvete Magdalena genomlevde. Hon kom inte ut på dagarna eftersom Hugo bara var ledsen. När de andra kom hem på kvällen var Hugo så uttröttad av allt skrikande att han bara somnade.
Vid sexmånaderskontrollen på BVC kunde man se att han börjat gå ner i vikt och inte följde sin utvecklingskurva. Äntligen tog man Magdalenas oro på allvar.
– Vi kom till en barnläkare på Lidingö sjukhus som remitterade oss till mag- och tarmkliniken och till en neurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus. På mag- och tarmkliniken trodde de att han kanske hade reflux, att magmunnen inte slöt sig. Skrikandet förklarades med att han hade så ont.
Hugo fick Losec och blev märkbart bättre. Han skrek mindre och började vända sig på golvet.
– Vi började så smått hoppas att det kanske var refluxen som låg bakom alltihop. Sedan kom vi till neurolog Ylva Stål, som sa att ”nej, det är något som inte stämmer med er pojke.” Vi blev inskrivna för en utredning och det var som att någon hade öppnat en fallucka, som vi ramlade rätt ner i. Jag hade ju haft en känsla hela tiden att det inte stod rätt till med Hugo, men Joakim hade hållit oron ifrån sig. Nu blev han varse att det kunde vara värre än han någonsin hade kunnat förvänta sig.
Man gjorde metaboliska tester, EEG, datotomografi och en rad prover på Hugo, men resultaten visade inte på några avvikelser. På neurologen ville de ge honom några månader till för att se om utvecklingen skulle ta fart.
– Vi åkte hem, det var jul och allt kändes ändå rätt bra. Sedan kom en ny smäll. I januari fick Hugo sin första riktigt allvarliga lunginflammation. Han blev fruktansvärt sjuk och vi blev kvar på sjukhuset en vecka. När han varit frisk en vecka var det dags igen.
Familjen bestämde sig för att ta timeout och åkte en månad till Thailand.
– Vi tänkte att det var skönt att få komma iväg och få lite miljöombyte. Hugo mådde bra av luftfuktigheten i Thailand och fick inga infektioner så länge vi var där. Däremot utvecklades han inte motoriskt. På hemvägen blev han smittad av rotavirus på planet och vi hamnade på sjukhuset igen.
Hugo skrek fortfarande lika mycket, något som begränsade familjens liv.
– Vi kunde ju inte ta med honom någonstans när han bara skrek, det var olidligt. Det värsta var hela tiden att vi inte visste varför han var så ledsen. Om han hade ont eller hade ångest.
Fler utredningar följde. Man gjorde en genetisk utredning med hjälp av array-teknik (läs om array i artikeln på sid 12) och fortsatte med fler metaboliska utredningar, magnetröntgen och prover.
– Man hittade fortfarande ingen ting. Varje gång vi skulle träffa en läkare för att få ett provsvar var det som att gå på en rättegång. Varje gång vi fick svaret att man inte hittat något var det en lättnad, men samtidigt ett nederlag. Att inte få besked betydde inte längre att Hugo var frisk, utan bara att man inte kunde hitta vad som var fel. Vi kastades mellan hopp och förtvivlan. Eftersom vi inte visste vad som var fel kunde vi ju inte hjälpa honom. Det var så plågsamt.
Samma dag som Hugo fyllde ett år skrevs han in vid habiliteringen. Familjen fick råd kring hur de kunde träna Hugo och för första gången fick de också tillgång till hjälpmedel.
– Eftersom jag är sjukgymnast har jag tränat Hugo ända sedan han föddes, men nu skulle Hugo börja på dagis och det var viktigt att man visste hur man kunde träna honom även där.
I samma veva började Hugo uppvisa nya rörelser i form av nickningar och armryckningar.
– Vi fick veta att det troligen var infantil spasm och sedan dess har vi provat en lång rad mediciner. Det är som att Hugo utvecklar resistans efter ett tag och då måste vi byta.
Hugo började på dagis förra hösten och i början var allt positivt. Han utvecklades motoriskt, kunde sitta själv och sträckte sig efter saker han ville ha. Hugo fick också två resurspersoner som alternerade och som också fanns med i hemmet under 30 timmar i månaden.
– Det var fantastiskt att få lite frihet. Plötsligt kunde jag och Joakim få lite tid för oss själva och mer tid för Tyra, som fått stå tillbaka så mycket under den första tiden.
Efter ett tag började Hugo få den ena infektionen efter den andra och han kunde inte delta i barngruppen. Han började backa i utvecklingen och ingenting kändes bra. När Hugo fick sin femte lunginflammation vid jul, bestämde man sig för att flytta honom till en specialförskola för barn med utvecklingsavvikelser.
– Han behöver det extra stödet och på den här förskolan finns inte så många barn. Dessutom ligger den i anslutning till skolan där Tyra går och hon kan hälsa på honom ibland under skoldagen. Det fungerar bra och just nu mår Hugo faktiskt bättre än någonsin.
Under tiden har man hunnit göra flera utredningar som inte gett något resultat men i våras bestämde sig föräldrarna ihop med ansvarig läkare att Hugo borde få en andra bedömning.
– Vi blev remitterade till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där man tog en lång rad av genetiska och metaboliska tester. Läkaren Niclas Darin har hört av sig och han har hittat några små genetiska avvikelser, som han vill gå vidare med och fördjupa. Men de är så små att de egentligen inte svarar på några frågor om Hugos tillstånd.
Magdalena är dubbel till att Hugo inte har någon diagnos.
– Å ena sidan innebär det att vi inte har några förväntningar på vad som ska hända vilket också ger utrymme för hopp. Å andra sidan innebär det att vi inte vet något om framtiden, att det inte finns något vårdprogram eller medicinska rön att luta sig emot, att vi inte kan identifiera oss med andra föräldrar i en liknande situation eftersom vi inte kan hitta dem.
Magdalena lutar sig emot sina egna erfarenheter som sjukgymnast där hon träffat många barn med funktionsnedsättningar.
– Vissa dagar är tunga och då tror jag inte att Hugo kommer att utvecklas särskilt mycket mer. Det kanske låter som att vi har gett upp hoppet, men det är en försvarsmekanism för att inte besvikelsen ska bli för stor om utvecklingen uteblir. Samtidigt är det bättre att vara realist och försöka göra det bästa av situationen. Vi vill leva ett bra liv och njuta av barnen och varandra. Jag kan se hur framtiden kommer att te sig och det är mycket smärtsamt, men det gör också att jag kan förbereda mig och fundera kring frågor som bostadsanpassning och hjälpmedel. Jag är ganska verbal, vilket har hjälpt oss att få stöd och hjälpmedel till Hugo. Joakim är handlingskraftig och stark. Tillsammans klarar vi det mesta.
Men de har gått några duster med både kommun och landsting. Ingenting kommer till en av sig självt.
– Nej, allt är en kamp så är det, men jag är väldigt nöjd med habiliteringen och med det stöd vi får på förskolan. Våra resurspersoner betyder också allt för oss. En stor nackdel med att Hugo saknar diagnos är att han inte självklart har rätt till LSS. Men vi får se hur det blir. Vi kommer att behöva mer stöd i framtiden, både vad gäller bostadsanpassning och personligt stöd.
På golvet åker Hugo omkring på sin ”ponny”, en slags gåstol som ser lite ut som en gunghäst på hjul. Med hjälp av fötterna kan han skjuta sig runt i rummet. Hugo gör ljud och ler stort när han får syn på sin mamma. Tyra, som är världens bästa storasyster, springer fram och ger honom en puss.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar