Att ha ett barn med autism i en familj kan vara mycket betungande, både för föräldrar och syskon. När familjen involveras i habiliteringsprogrammet, försöker man även ta hänsyn till deras behov och att de ska får den hjälp och det stöd de behöver.
Familjen är mycket viktig för en person med autism. Den är viktig för välbefinnandet och utvecklingen genom hela livet. Det är därför bra om man i den gemensamma planeringen av habiliteringen, där familjen, habiliteringspersonal och andra vårdgivare deltar, utgår från familjens egna värderingar och mål. Då kan man lättare hitta metoder och lösningar för att hantera exempelvis avvikande och olämpliga beteenden, resursfrågor, medicinering och så vidare. Se länk här bredvid om habiliteringsplanering.
Det är ibland en svår balans – olika för olika familjer vid olika stadier – mellan arbetssätt som bygger på samarbete mellan professionella och familjen, och arbetssätt som framför allt fokuserar på att möta föräldrars och syskons behov. Därför är det bra att uppmuntra föräldrar att ge sin syn på situationen och sina önskningar.
Det är viktigt ur ett etiskt perspektiv att familjen ger samtycke till all form av behandling. Men det är ännu bättre om familjen känner att de ”äger frågan” om behandling och att de i samarbete med skola och habiliteringen tar fram mål, struktur, metoder och material.
Detta kan ibland innebära att man får prioritera om i habiliteringsprogrammet. Till exempel kan de vara viktigare för ett barn att lära sig namnet på familjens hund för att på så sätt kunna vara delaktig i familjelivet, även om andra språkliga mål kan verka viktigare för till exempel personalen i skolan. Det innebär också att man strävar efter att anpassa arbetssätt så att de passar familjen.
Barn med autism bor vanligtvis hemma och deltar i familjelivet. De går ofta i särskolor. I vissa fall sker insatser och utbildning i särskilda miljöer såsom specialförskolor eller specialklasser. En del barn går i vanliga skolor och spenderar större delen av dagen tillsammans med barn utan funktionshinder.
I vissa fall kan någon form av särskilt boende vara nödvändigt under en begränsad eller längre tid. Även om det bästa är att kunna bo hemma finns det undantag. Alla familjer har inte möjlighet att erbjuda en passande miljö, och vissa barn fungerar kanske bättre utanför familjen.
När en person med autism blir vuxen, eller ibland först när föräldrarna börjar bli gamla, flyttar hon eller han till en egen bostad med visst stöd om man klarar sig på nästan egen hand. Om man behöver mer stöd är det vanligt att man bor i en gruppbostad.
Oavsett boendeform måste alla i omgivningen ta hänsyn till personens människovärde, självständighet och individualism. Det är inte alltid lätt att känna empati och respekt för en individ med allvarliga beteendestörningar och intellektuell oförmåga. Det krävs att man hela tiden är uppmärksam på sig själv och medveten om sitt eget beteende. Det kräver också handledning och stöd samt en bra administration. Utan denna vaksamhet riskerar man att kvaliteten i den mänskliga omvårdnaden tappas bort, vilket tragiskt nog händer då och då.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar