Det här är en övergripande sammanfattning av habilitering och stöd under livet för personer med autism och deras familjer. Texterna bygger på ett avsnitt ur den amerikanska Handbook of autism and pervasive developmental disorders, men är anpassad efter svenska förhållanden.
Forskningen kring autism fokuserar på att ständigt förbättra behandlingsmetoder och habilitering. Målet är att barn med autism ska kunna utvecklas så mycket som möjligt och att stödja familjen att få vardagen att fungera.
Autism visar sig oftast under det första eller andra levnadsåret. De symtom som följer med autism kan vara allvarliga och omfattande och de varar oftast hela livet. Symtomen består framför allt av en begränsad utveckling av grundläggande sociala och kommunikativa färdigheter. Ofta är även intellektet påverkat. Dessa symtom innebär en stor utmaning för alla berörda: personen själv, familjen, skola och omsorg.
Habilitering betyder råd, stöd och behandling för att få vardagen att fungera bättre. När man planerar habilitering av en person med autism är det viktigt att se till personens funktionsnivå och hans eller hennes styrkor och svagheter. Habiliteringen ska läggas upp stegvis och vara långsiktig.
Behandlingsmetoderna vid autism har sin utgångspunkt i utvecklingspsykologiska teorier. Även om man alltid anpassar habiliteringen till varje individs behov brukar den beröra områden som språk, tal, sociala förmågor och vardagsfärdigheter. Man fokuserar också på viljan att lära och utvecklas samt att minska avvikande och olämpligt beteende.
Det är viktigt att göra det möjligt för personer med autism att fungera i samhället och ta en aktiv del i familjelivet. Man måste också utveckla den kunskap och de färdigheter som behövs för att kunna få ett så självständigt och produktivt liv som möjligt när man bli vuxen. Därför bör habiliteringen även inriktas mot hur personens framtid kan komma att se ut.
Habiliteringen måste utgå både ifrån personens faktiska ålder och den utvecklingsfas han eller hon befinner sig i. Det främsta syftet är att stödja personens utveckling och anpassning och fokus ligger därför oftast på inlärning. Med utgångspunkt från forskning om social inlärning, språkinlärning och undervisning försöker specialpedagoger få personer med autism att utveckla sina förmågor och färdigheter. Det är också viktigt att hitta strategier för att undvika problem som kan hindra den personliga utvecklingen och sociala anpassningen.
Både anhöriga och vårdgivare måste vara realistiska i sina förväntningar i vad som kan åstadkommas utifrån dagens kunskaper och habiliteringsmetoder. Samtidigt behöver man upprätthåller hoppet om framsteg i forskningen kring autism.
Vid funktionshinder som inte kan botas finns det oftast många olika behandlingsmetoder, särskild när problemen är så allvarliga som vid autism. Autism kan vara ett svårt funktionshinder och vårdgivare och andra har ofta en stark önskan att hjälpa till. Hoppet och önskan om bot kan därför ibland stimulera till en tro på obeprövade metoder eller till och med mirakel. Det är inte ovanligt att familjer hör talas om ”genombrott i forskningen” eller ”alternativa möjligheter” som tyder på framsteg men som ännu inte är bevisade.
Många metoder och behandlingsformer kommer till genom en slump där till synes obetydliga händelser kan visa sig innehålla viktiga erfarenheter. Vanligtvis inom forskningen så omvandlas dessa erfarenheter till hypoteser som utvärderas noggrant. Först när det finns objektiva bevis för framsteg och man har sett att det inte finns stora risker med metoden, kan man prova den utanför forskningssammanhang.
Habiliteringsverksamheter har enligt lag kravet på sig att arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Med ett vetenskapligt förhållningssätt sker en gradvis förbättring av de metoder som används. Man forskar idag både på medicinskt bakomliggande faktorer som orsakar autism och på metoder för att minska negativa konsekvenser av funktionshindret.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar