Desintegrativ störning inte längre separat diagnos

Desintegrativ störning är ett mycket ovanligt tillstånd som liknar autism, med den skillnaden att barnet utvecklas normalt under de första levnadsåren, men drabbas senare av en kraftig tillbakagång på flera områden, för att så småningom utveckla speciella beteenden och därmed uppfylla diagnoskriterierna för autistiskt syndrom.

Arbetsgruppen skriver att diagnosen kom till i DSM-IV-TR delvis för att uppmuntra ny forskning. Man hoppades att få fram nya data och bättre kunskaper om detta sällsynta tillstånd. Tyvärr har inte mycket data tillkommit, konstaterar gruppen efter en litteraturgenomgång och efter att ha efterfrågat nya fallbeskrivningar bland forskare och kliniskt verksamma. Ytterst få barn får diagnosen idag. Det finns fortfarande frågetecken kring om desintegrativ störning verkligen är en separat störning.

Eftersom den viktigaste skillnaden mot nuvarande diagnosen autistiskt syndrom är regressionen (tidigare förvärvade färdigheter har gått tillbaka), har arbetsgruppen gått igenom litteraturen kring regression. Här finns omfattande forskning, som visar att regression inte är något ovanligt hos barn med autistiskt syndrom. Den kan komma efter en period av helt normal utveckling eller följa på en utveckling som redan tidigare har varit avvikande. Särskilt i de fall där regressionen inträffar tidigt, mellan två och tre års ålder, blir det svårt att se någon tydlig skillnad mellan desintegrativ störning och autistiskt syndrom.

I vissa fall där barnen med diagnosen desintegrativ störning har fått behandling, har regressionen visat sig vara kortvarig. Arbetsgruppen undrar om dessa barn kan ha haft en neurologisk sjukdom och inte någon genomgripande medfödd störning, som autism. Blir en behandlingsbar sjukdom feldiagnostiserad så är det oroande. Vidare undrar gruppen hur meningsfullt det är att tala om autism när funktionerna endast är nedsatta en kort tid.

Arbetsgruppen har kommit fram till att stöd saknas i befintlig forskning till att betrakta desintegrativ störning hos barn som en separat diagnoskategori. Därför föreslår gruppen att diagnosen tas bort. Man pekar på att närvaro respektive frånvaro av regression finns bland de dimensioner som ska knytas till den nya diagnosen autismspektrumtillstånd.

Arbetsgruppens diskussion och litteraturgenomgång kring desintegrativ störning kan läsas på länk i högerspalten.