- Reportage av Vanna Beckman
Den började med färgrika nedslag i historien om autism och gick vidare med en fullspäckad översikt om den senaste kunskapsutvecklingen förmedlad av Christopher Gillberg. Därefter ett antal intressanta specialpass och slutligen personligt färgade synpunkter på vad som behövs framöver av Gunilla Gerland och en hoppingivande framtidsöversikt av Sven Bölte. En sällsynt strukturerad konferens, som anordnades med anledning av Världsautismdagen.
Ingvar Lundberg gjorde nedslagen i historien. Han är professor emeritus i psykologi från Göteborg och kan konsten att fånga åhörare med hjälp av varma och välfunna bilder ur konsthistorien och en flödande humoristisk stockholmska.
ESSENCEChristopher Gillberg sade sig förstå mindre av vad autism är idag än för tjugo år sen. Det har blivit allt svårare att avgränsa begreppet och fastslå vad det innebär menade han. Allt fler familjestudier visar att ADHD och autismspektrumtillstånd brukar förekomma omväxlande med varandra i familjeträden.
Före fem års ålder är det mycket svårt att ställa en hållbar diagnos. I stället borde små barn, vars föräldrar eller förskola tycker att någonting inte stämmer, undersökas brett för att se om de har:
För dessa svårigheter har Gillberg myntat termen ESSENCE. Det betyder ”det väsentliga” och står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examination – alltså tidiga symtom som bör leda till utredning av team som minst består av läkare och psykolog, men oftast också andra experter. En viktig slutsats för framtiden är att barn under fem år inte bör undersökas på specialiserade ADHD- eller autismkliniker. Där är risken stor att man ser det man är inställd på att se, och att barnet senare måste undersökas på nytt och ges någon annan diagnos. Gillberg säger att forskningen visar att minst 10% av barn under fem år har en eller flera av de svårigheter som ingår i ESSENCE, och att tidiga insatser och uppföljning kan få stor betydelse för deras utveckling.
Alla har vi fått lära oss om ”triaden” vid autism, alltså sociala svårigheter, kommunikativa svårigheter och extremt repetitivt beteende. Men i den nya diagnosmanualen DSM-V som utarbetas just nu, kommer triaden troligen att ha förvandlats till en ”diad” där man lagt samman de båda första svårigheterna.
Det begrepp som man använder idag är ofta autismspektrum. Men rätteligen borde man tala om autismer, sade Christopher Gillberg, eftersom autismspektrum idag egentligen består av flera spektrum. Det handlar om multifaktoriellt bestämda tillstånd som både påverkas av gener och miljö (såsom t ex medicinering hos den gravida modern). Den franske autismforskaren Thomas Bourgeron brukar tala om det genetiska inslaget i termer av synapsgener. Dessa gener åstadkommer en obalans mellan hämmande (inhibitoriska) och stimulerande (exitatoriska) impulser.
Man ser sällan endast autism, det finns nästan alltid andra samtidigt förekommande besvär, såsom ADHD, utvecklings- eller perceptionsstörningar och motoriska svårigheter. Själva autismen leder kanske inte så ofta till en dålig livsprognos som man tidigare trodde, menade Christopher Gillberg, utan enbart en annorlunda livsprognos. De största svårigheterna orsakas kanske av de andra komplikationerna.
Efter Lundberg och Gillberg var det kinkigt att botanisera mellan sex pass, där man bara kunde välja två. Själv kom jag till en svit av föreläsningar om kommunikation av olika slag.
Logoped Carmela Miniscalco berättade om sin forskning i Göteborg där hon i sin doktorsavhandling visat att tal- och språkstörning kan vara en viktig markör för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 6-7 procent av alla barn har vid 2,5-3 årskontrollen försenad språkutveckling – de har jollrat mindre eller sent, de börjar tala sent, de har svårt att lära sig nya ord och svårt att uttala dem förståeligt. Det påverkar deras språkanvändning, språkförståelse och kommunikation. Hon undersökte 21 barn (av 25) som BVC-sköterskor vid 2,5-årskontrollen funnit ha språkstörning. I uppföljningar vid sex år och åtta års ålder hade åtta av de 21 barnen symtom som ledde till en ADHD-diagnos och fem till autismspektrumtillstånd. Två av dem hade svag begåvning och inlärningssvårigheter.
Annika Sandberg Dahlgren, professor i psykologi i Göteborg, har undersökt hur barnen med språkstörning utvecklades när det gäller läsning och skrivning. 14 av de 21 kunde inte läsa när de var åtta år utan hade svårigheter både med avkodning och med läsförståelse. Det visar återigen vilka påtagliga konsekvenser språkförseningen ofta får. Och för barn med autism gäller att läsinlärning måste ges minst lika stor uppmärksamhet i skolan som för andra barn.
”Barn som inte talar ska inte i första hand betraktas som icke-talande, utan som barn som håller på att lära sig kommunicera”, sade Stephen von Tetzchner, professor i utvecklingspsykologi vid Universitetet i Oslo. Han talade om utveckling av kommunikation och språk med alternativa och kompletterande kommunikationssystem. Han vill understryka hur viktigt det är att man utvecklar alla möjliga former av kommunikation med dessa barn. Det ökar våra möjligheter att också få igång talet.
Och sedan visade Claes von Hofsten, professor i psykologi vid Uppsala universitet, fascinerande bilder på var barn med autism fäster blicken, t ex när de ser på människor som samtalar. Han använder en metod att spegla ögonrörelserna som visar stora skillnader mellan barn med autism och barn med normal utveckling. Dessa barn fäster oftast blicken vid munnen på den som talar, de kan lätt växla mellan två personer som för en dialog och i förväg flytta blicken till den som väntas svara. Barnen med autism däremot tittar i mycket högre grad på annat, t ex skuggor som de som talar bildar mot bakgrunden, eller på mikrofonen som fångar ljudet, än på munnen.
Gunilla Gerland, förebild för många som själv har en diagnos och idag professionell handledare på området, resonerade kring vilka kunskapsområden som framför allt behöver utvecklas framöver. Främst, menade hon, behövs mer forskning om praktiken. Idag finns det behandlare som självklart använder struktur, scheman och andra verktyg, men som saknar hantverkskunnandet. De verkar inte ha förstått att som andra hantverkare framför allt ägna uppmärksamhet åt förarbetet, att förebygga de ”utbrott” och självskadebeteenden som kan uppstå. Ofta kräver det inte så stora förändringar för att minska den utlösande stressen.

Sista ordet fick Sven Bölte, professor i klinisk psykologi i Mannheim, Tyskland, men med svenska rötter. Han börjar nu som föreståndare på KIND, Karolinska Institutet Centre of Neurodevelopmental Disorders, som är en gemensam ny forskningssatsning av KI och Stockholms läns landsting. Han tog ett intressant helhetsgrepp på frågan om vart begreppet autism är på väg: Diagnostik, epidemiologi, genetik, forskningstrender, habilitering och intervention, behandlingsforskning och samhällsförändringar. Han tror att personer med autismspektrumtillstånd i framtiden kommer att spela en större roll i samhället, både i forskning och behandling inom området autism, och på andra områden där deras intelligens och arbetskraft kan vara till nytta och glädje.